Avons-nous plongé dans les tests génétiques commerciaux sans les comprendre?
Daphne O. Martschenko et Sam Trejo veulent tous deux rendre le monde meilleur, plus juste et plus équitable. Mais ils ne sont pas d’accord sur la question de savoir si l’étude de la génomique sociale – élucider les contributions génétiques potentielles aux comportements allant des maladies mentales à la réussite scolaire en passant par l’affiliation politique – peut aider à atteindre cet objectif.
L’argument de Martschenko est largement que la recherche et les données génétiques ont presque toujours été utilisées jusqu’à présent comme justification pour renforcer davantage les inégalités sociales existantes. Mais nous connaissons les solutions à beaucoup d’injustices dans notre monde – essayer de sortir les gens de la pauvreté, par exemple – et nous n’avons certainement pas besoin de plus de recherches génétiques pour les mettre en œuvre. L’argument de Trejo est largement que plus d’informations valent généralement mieux que moins. Nous ne pouvons pas prévoir les avantages qui pourraient découler de la recherche fondamentale, et cette recherche se produit de toute façon, que cela nous plaise ou non, alors autant essayer de l’exploiter au mieux vers le bien et non le mal.
Évidemment, ils ont tous les deux raison. Dans What We Inherit: How New Technologies and Old Myths Are Shaping Our Genomic Future, nous pouvons voir comment leur collaboration peut éclairer nos capacités génétiques qui progressent rapidement.
Une collaboration contradictoire
Trejo est sociologue quantitatif à Princeton; Martschenko est bioéthicienne qualitative à Stanford. Il est un homme, elle est une femme; il a l’air blanc, elle a l’air noire; il est de la côte Est, elle est de l’Ouest. En surface, il semble clair qu’ils auraient des opinions différentes. Mais ils ont quand même choisi de passer 10 ans à écrire ce livre dans une collaboration contradictoire. Bien qu’ils ne soient toujours pas d’accord, au moins maintenant ils peuvent vraiment s’écouter et se comprendre mutuellement. Dans le monde d’aujourd’hui, cela semble assez valable en soi.
Le titre Ce que nous héritons fait référence à la fois à l’ADN réel, le domaine de Trejo, et aux mythes qui l’entourent, celui de Martschenko. Il y a deux mythes génétiques qui les préoccupent le plus. L’un est le mythe du destin: la notion, d’abord promulguée par Francis Galton dans son livre de 1869 Heredity Genius, selon laquelle les effets de l’ADN peuvent être séparables des effets de l’environnement. Il ne niait pas les effets de l’éducation; il l’a simplement opposée à tort à la nature, comme si c’était l’un contre l’autre au lieu que chacun impacte et fonctionne à travers l’autre. Le déterminant génétique le plus puissant de la réussite scolaire dans son monde était un chromosome Y. Ses idées ont atteint leur apogée dans les stérilisations forcées du mouvement eugéniste au début du 20e siècle aux États-Unis et, finalement, dans les politiques de l’Allemagne nazie.
L’autre mythe génétique que les auteurs abordent est le mythe de la race, la fausse croyance que les différences d’ADN divisent les humains en groupes raciaux discrets et biologiquement distincts. Les humains peuvent être triés génétiquement par ascendance, mais ce n’est pas tout à fait la même chose. Mais ils passent la majeure partie du livre à discuter des scores polygéniques, qui additionnent l’impact de nombreuses petites influences génétiques. Ils couvrent ce qu’ils sont, leurs forces et leurs faiblesses, leurs utilisations passées, présentes et potentielles, et comment et dans quelle mesure leur utilisation devrait être réglementée. Et bien sûr, leur question ultime: valent-ils la peine d’être générés et étudiés du tout?
Une chose sur laquelle ils sont d’accord est que l’éducation scientifique dans ce pays est abominable et doit être améliorée immédiatement. La connaissance de la génétique de la plupart des gens est bloquée à Mendel et ses petits pois verts contre jaunes, lisses contre ridés: traits dominants et récessifs dont les manifestations peuvent être soigneusement tracées dans des tableaux de Punnett. Hélas, la plupart des traits humains sont beaucoup plus compliqués que cela, en particulier les plus intéressants.
Scores polygéniques: utilisations et abus
Les scores polygéniques comptabilisent les contributions de nombreux gènes à des traits particuliers pour prédire certains résultats. Il n’y a pas un seul gène pour la taille, la dépression ou les maladies cardiaques; il y a un tas de gènes qui contribuent chacun de manière très minime à rendre un résultat plus ou moins probable. Les scores polygéniques ne peuvent pas vous dire que quelqu’un abandonnera le lycée ou obtiendra un doctorat; ils peuvent juste vous dire que quelqu’un pourrait être légèrement plus ou moins susceptible de le faire. Ils sont probabilistes, pas déterministes, parce que la santé mentale et la réussite scolaire des gens et, oui, même la taille, sont déterminées par des facteurs environnementaux ainsi que par des gènes.
Les scores polygéniques, outre le fait qu’ils ne donnent que des prédictions, sont par nature pas très précis; deviennent moins précis pour chaque trait si vous sélectionnez plus d’un trait, comme la taille et l’intelligence; et sont moins précis pour ceux qui ne sont pas d’ascendance européenne, puisque la plupart des études génétiques ont jusqu’à présent été réalisées uniquement avec des Européens. Donc dès le départ, tous les avantages potentiels de la technologie seront distribués de manière inégale.
Une autre chose sur laquelle Martschenko et Trejo sont d’accord est que la génération, la vente et l’utilisation de scores polygéniques doivent être réglementées beaucoup plus assidûment qu’elles ne le sont actuellement pour garantir qu’elles soient mises en œuvre de manière responsable et équitable. Alors que les scientifiques et les décideurs gardent la porte d’entrée contre l’édition génétique, la sélection embryonnaire génétique utilisant des scores polygéniques se faufile par la porte arrière, écrivent-ils. Les parents potentiels utilisant la FIV ont longtemps pu choisir quels embryons implanter en fonction du sexe et de la présence de marqueurs génétiques très clairs pour certaines maladies graves. Maintenant, ils peuvent choisir quels embryons ils veulent implanter en fonction de leurs scores polygéniques.
En 2020, une société appelée Genomic Prediction a commencé à offrir des scores génomiques pour le diabète, le cancer de la peau, l’hypertension artérielle, le cholestérol élevé, le handicap intellectuel et la petite taille idiopathique. Ils ont cessé de faire de la publicité pour les deux derniers parce que c’est trop controversé. Pas, remarquez bien, parce que les effets sont mineurs et la science peu fiable. Le score polygénique maximum théorique pour la taille ferait une différence de 6 centimètres, et ce maximum théorique n’a pas encore été observé, même dans des études sur des Européens. Les scores polygéniques pour la plupart des autres traits sont loin derrière. Et ce n’est qu’une seule entreprise; une autre appelée Herasight a depuis pris le relais et prétend offrir une sélection d’embryons basée sur l’intelligence.
Rappelez-vous, plus on sélectionne de traits, moins chaque prédiction est précise. De plus, de nombreux gènes affectent plusieurs processus biologiques, donc un gène impliqué dans un trait indésirable peut avoir des impacts encore indéfinis sur d’autres traits désirables.
Et tout cela ignore l’impact potentiel de l’environnement de l’enfant. Le premier couple qui a utilisé le dépistage génétique pour leur fille a opté pour un embryon qui avait un risque réduit de développer une maladie cardiaque; son risque était inférieur de moins de 1 pour cent à celui des trois embryons qu’ils ont rejetés. Lui donner des légumes et l’inscrire dans une équipe de football aurait été moins cher et probablement plus impactant.
Les risques de la réduction de la diversité génétique
Presque toutes les familles que je connais ont un enfant qui a pris des hormones de croissance, et beaucoup d’entre eux reçoivent aussi du tutorat. Ces interventions ne sont guère distribuées équitablement. Mais si les embryons sont sélectionnés en fonction de scores polygéniques, les auteurs craignent qu’une nouvelle forme d’inégalité sociale puisse surgir. Alors que les injections d’hormone de croissance n’affectent qu’un seul individu, la sélection embryonnaire basée sur des scores polygéniques affecte tous les descendants de cet embryon à l’avenir. Ainsi, la progéniture des embryons choisis pourrait éventuellement finir par être traitée comme une nouvelle classe de personnes optimisées dont le statut pourrait être élevé simplement parce que leurs parents pouvaient se permettre de passer au peigne fin leurs génomes embryonnaires – que leurs capacités génétiques soient réellement significativement différentes de celles de tous les autres ou non.
Bien qu’il soit compréhensible que les parents veuillent donner à leurs enfants les meilleures chances de succès, éliminer les traits qu’ils trouvent répréhensibles rendra l’humanité dans son ensemble plus uniforme et la société dans son ensemble plus pauvre pour le manque d’hétérogénéité. Tout le monde peut bénéficier de l’exposition à des personnes différentes d’eux; si tout le monde est élevé pour être grand, intelligent et beau, comment apprendrons-nous à tolérer l’altérité?
La sélection embryonnaire polygénique est actuellement illégale au Royaume-Uni, en Israël et dans une grande partie de l’Europe. En 2024, la FDA a fait du bruit au sujet de la planification de la réglementation du marché, mais pour l’instant, les entreprises offrant des scores polygéniques au public relèvent de la même catégorie non médicale que les suppléments nutritionnels – c’est-à-dire non réglementables. Ces entreprises font de la publicité pour des scores pour des traits comme la capacité musicale et l’acrophobie, mais uniquement à des fins de bien-être ou d’éducation.
Ainsi, les Américains sont largement à la merci de sociétés qui veulent profiter d’eux au moins autant qu’elles prétendent vouloir les aider. Et parce que cela est toujours dans le secteur privé, les personnes qui ont le plus d’avantages sociaux et environnementaux – les personnes riches d’ascendance européenne – sont souvent les seules à pouvoir se permettre d’essayer de donner à leurs enfants les avantages génétiques qui pourraient exister, renforçant davantage ces inégalités sociales et créant potentiellement des inégalités génétiques qui n’existaient pas auparavant. Espérons que ces parents financeront simplement la phase d’huile de serpent du processus afin que si nous pouvons un jour générer suffisamment de données pour rendre les scores polygéniques réellement fiables pour prédire quelque chose de significatif, ils seront suffisamment peu coûteux pour être accessibles à tous ceux qui les veulent.
