Avons-nous plong\u00e9 dans les tests g\u00e9n\u00e9tiques commerciaux sans les comprendre?<\/p>\n
Daphne O. Martschenko et Sam Trejo veulent tous deux rendre le monde meilleur, plus juste et plus \u00e9quitable. Mais ils ne sont pas d’accord sur la question de savoir si l’\u00e9tude de la g\u00e9nomique sociale – \u00e9lucider les contributions g\u00e9n\u00e9tiques potentielles aux comportements allant des maladies mentales \u00e0 la r\u00e9ussite scolaire en passant par l’affiliation politique – peut aider \u00e0 atteindre cet objectif.<\/p>\n
L’argument de Martschenko est largement que la recherche et les donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques ont presque toujours \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9es jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent comme justification pour renforcer davantage les in\u00e9galit\u00e9s sociales existantes. Mais nous connaissons les solutions \u00e0 beaucoup d’injustices dans notre monde – essayer de sortir les gens de la pauvret\u00e9, par exemple – et nous n’avons certainement pas besoin de plus de recherches g\u00e9n\u00e9tiques pour les mettre en \u0153uvre. L’argument de Trejo est largement que plus d’informations valent g\u00e9n\u00e9ralement mieux que moins. Nous ne pouvons pas pr\u00e9voir les avantages qui pourraient d\u00e9couler de la recherche fondamentale, et cette recherche se produit de toute fa\u00e7on, que cela nous plaise ou non, alors autant essayer de l’exploiter au mieux vers le bien et non le mal.<\/p>\n
\u00c9videmment, ils ont tous les deux raison. Dans What We Inherit: How New Technologies and Old Myths Are Shaping Our Genomic Future, nous pouvons voir comment leur collaboration peut \u00e9clairer nos capacit\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiques qui progressent rapidement.<\/p>\n
Une collaboration contradictoire<\/p>\n
Trejo est sociologue quantitatif \u00e0 Princeton; Martschenko est bio\u00e9thicienne qualitative \u00e0 Stanford. Il est un homme, elle est une femme; il a l’air blanc, elle a l’air noire; il est de la c\u00f4te Est, elle est de l’Ouest. En surface, il semble clair qu’ils auraient des opinions diff\u00e9rentes. Mais ils ont quand m\u00eame choisi de passer 10 ans \u00e0 \u00e9crire ce livre dans une collaboration contradictoire. Bien qu’ils ne soient toujours pas d’accord, au moins maintenant ils peuvent vraiment s’\u00e9couter et se comprendre mutuellement. Dans le monde d’aujourd’hui, cela semble assez valable en soi.<\/p>\n
Le titre Ce que nous h\u00e9ritons fait r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 la fois \u00e0 l’ADN r\u00e9el, le domaine de Trejo, et aux mythes qui l’entourent, celui de Martschenko. Il y a deux mythes g\u00e9n\u00e9tiques qui les pr\u00e9occupent le plus. L’un est le mythe du destin: la notion, d’abord promulgu\u00e9e par Francis Galton dans son livre de 1869 Heredity Genius, selon laquelle les effets de l’ADN peuvent \u00eatre s\u00e9parables des effets de l’environnement. Il ne niait pas les effets de l’\u00e9ducation; il l’a simplement oppos\u00e9e \u00e0 tort \u00e0 la nature, comme si c’\u00e9tait l’un contre l’autre au lieu que chacun impacte et fonctionne \u00e0 travers l’autre. Le d\u00e9terminant g\u00e9n\u00e9tique le plus puissant de la r\u00e9ussite scolaire dans son monde \u00e9tait un chromosome Y. Ses id\u00e9es ont atteint leur apog\u00e9e dans les st\u00e9rilisations forc\u00e9es du mouvement eug\u00e9niste au d\u00e9but du 20e si\u00e8cle aux \u00c9tats-Unis et, finalement, dans les politiques de l’Allemagne nazie.<\/p>\n
L’autre mythe g\u00e9n\u00e9tique que les auteurs abordent est le mythe de la race, la fausse croyance que les diff\u00e9rences d’ADN divisent les humains en groupes raciaux discrets et biologiquement distincts. Les humains peuvent \u00eatre tri\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiquement par ascendance, mais ce n’est pas tout \u00e0 fait la m\u00eame chose. Mais ils passent la majeure partie du livre \u00e0 discuter des scores polyg\u00e9niques, qui additionnent l’impact de nombreuses petites influences g\u00e9n\u00e9tiques. Ils couvrent ce qu’ils sont, leurs forces et leurs faiblesses, leurs utilisations pass\u00e9es, pr\u00e9sentes et potentielles, et comment et dans quelle mesure leur utilisation devrait \u00eatre r\u00e9glement\u00e9e. Et bien s\u00fbr, leur question ultime: valent-ils la peine d’\u00eatre g\u00e9n\u00e9r\u00e9s et \u00e9tudi\u00e9s du tout?<\/p>\n
Une chose sur laquelle ils sont d’accord est que l’\u00e9ducation scientifique dans ce pays est abominable et doit \u00eatre am\u00e9lior\u00e9e imm\u00e9diatement. La connaissance de la g\u00e9n\u00e9tique de la plupart des gens est bloqu\u00e9e \u00e0 Mendel et ses petits pois verts contre jaunes, lisses contre rid\u00e9s: traits dominants et r\u00e9cessifs dont les manifestations peuvent \u00eatre soigneusement trac\u00e9es dans des tableaux de Punnett. H\u00e9las, la plupart des traits humains sont beaucoup plus compliqu\u00e9s que cela, en particulier les plus int\u00e9ressants.<\/p>\n
Scores polyg\u00e9niques: utilisations et abus<\/p>\n
Les scores polyg\u00e9niques comptabilisent les contributions de nombreux g\u00e8nes \u00e0 des traits particuliers pour pr\u00e9dire certains r\u00e9sultats. Il n’y a pas un seul g\u00e8ne pour la taille, la d\u00e9pression ou les maladies cardiaques; il y a un tas de g\u00e8nes qui contribuent chacun de mani\u00e8re tr\u00e8s minime \u00e0 rendre un r\u00e9sultat plus ou moins probable. Les scores polyg\u00e9niques ne peuvent pas vous dire que quelqu’un abandonnera le lyc\u00e9e ou obtiendra un doctorat; ils peuvent juste vous dire que quelqu’un pourrait \u00eatre l\u00e9g\u00e8rement plus ou moins susceptible de le faire. Ils sont probabilistes, pas d\u00e9terministes, parce que la sant\u00e9 mentale et la r\u00e9ussite scolaire des gens et, oui, m\u00eame la taille, sont d\u00e9termin\u00e9es par des facteurs environnementaux ainsi que par des g\u00e8nes.<\/p>\n
Les scores polyg\u00e9niques, outre le fait qu’ils ne donnent que des pr\u00e9dictions, sont par nature pas tr\u00e8s pr\u00e9cis; deviennent moins pr\u00e9cis pour chaque trait si vous s\u00e9lectionnez plus d’un trait, comme la taille et l’intelligence; et sont moins pr\u00e9cis pour ceux qui ne sont pas d’ascendance europ\u00e9enne, puisque la plupart des \u00e9tudes g\u00e9n\u00e9tiques ont jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9es uniquement avec des Europ\u00e9ens. Donc d\u00e8s le d\u00e9part, tous les avantages potentiels de la technologie seront distribu\u00e9s de mani\u00e8re in\u00e9gale.<\/p>\n
Une autre chose sur laquelle Martschenko et Trejo sont d’accord est que la g\u00e9n\u00e9ration, la vente et l’utilisation de scores polyg\u00e9niques doivent \u00eatre r\u00e9glement\u00e9es beaucoup plus assid\u00fbment qu’elles ne le sont actuellement pour garantir qu’elles soient mises en \u0153uvre de mani\u00e8re responsable et \u00e9quitable. Alors que les scientifiques et les d\u00e9cideurs gardent la porte d’entr\u00e9e contre l’\u00e9dition g\u00e9n\u00e9tique, la s\u00e9lection embryonnaire g\u00e9n\u00e9tique utilisant des scores polyg\u00e9niques se faufile par la porte arri\u00e8re, \u00e9crivent-ils. Les parents potentiels utilisant la FIV ont longtemps pu choisir quels embryons implanter en fonction du sexe et de la pr\u00e9sence de marqueurs g\u00e9n\u00e9tiques tr\u00e8s clairs pour certaines maladies graves. Maintenant, ils peuvent choisir quels embryons ils veulent implanter en fonction de leurs scores polyg\u00e9niques.<\/p>\n
En 2020, une soci\u00e9t\u00e9 appel\u00e9e Genomic Prediction a commenc\u00e9 \u00e0 offrir des scores g\u00e9nomiques pour le diab\u00e8te, le cancer de la peau, l’hypertension art\u00e9rielle, le cholest\u00e9rol \u00e9lev\u00e9, le handicap intellectuel et la petite taille idiopathique. Ils ont cess\u00e9 de faire de la publicit\u00e9 pour les deux derniers parce que c’est trop controvers\u00e9. Pas, remarquez bien, parce que les effets sont mineurs et la science peu fiable. Le score polyg\u00e9nique maximum th\u00e9orique pour la taille ferait une diff\u00e9rence de 6 centim\u00e8tres, et ce maximum th\u00e9orique n’a pas encore \u00e9t\u00e9 observ\u00e9, m\u00eame dans des \u00e9tudes sur des Europ\u00e9ens. Les scores polyg\u00e9niques pour la plupart des autres traits sont loin derri\u00e8re. Et ce n’est qu’une seule entreprise; une autre appel\u00e9e Herasight a depuis pris le relais et pr\u00e9tend offrir une s\u00e9lection d’embryons bas\u00e9e sur l’intelligence.<\/p>\n
Rappelez-vous, plus on s\u00e9lectionne de traits, moins chaque pr\u00e9diction est pr\u00e9cise. De plus, de nombreux g\u00e8nes affectent plusieurs processus biologiques, donc un g\u00e8ne impliqu\u00e9 dans un trait ind\u00e9sirable peut avoir des impacts encore ind\u00e9finis sur d’autres traits d\u00e9sirables.<\/p>\n
Et tout cela ignore l’impact potentiel de l’environnement de l’enfant. Le premier couple qui a utilis\u00e9 le d\u00e9pistage g\u00e9n\u00e9tique pour leur fille a opt\u00e9 pour un embryon qui avait un risque r\u00e9duit de d\u00e9velopper une maladie cardiaque; son risque \u00e9tait inf\u00e9rieur de moins de 1 pour cent \u00e0 celui des trois embryons qu’ils ont rejet\u00e9s. Lui donner des l\u00e9gumes et l’inscrire dans une \u00e9quipe de football aurait \u00e9t\u00e9 moins cher et probablement plus impactant.<\/p>\n
Les risques de la r\u00e9duction de la diversit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique<\/p>\n
Presque toutes les familles que je connais ont un enfant qui a pris des hormones de croissance, et beaucoup d’entre eux re\u00e7oivent aussi du tutorat. Ces interventions ne sont gu\u00e8re distribu\u00e9es \u00e9quitablement. Mais si les embryons sont s\u00e9lectionn\u00e9s en fonction de scores polyg\u00e9niques, les auteurs craignent qu’une nouvelle forme d’in\u00e9galit\u00e9 sociale puisse surgir. Alors que les injections d’hormone de croissance n’affectent qu’un seul individu, la s\u00e9lection embryonnaire bas\u00e9e sur des scores polyg\u00e9niques affecte tous les descendants de cet embryon \u00e0 l’avenir. Ainsi, la prog\u00e9niture des embryons choisis pourrait \u00e9ventuellement finir par \u00eatre trait\u00e9e comme une nouvelle classe de personnes optimis\u00e9es dont le statut pourrait \u00eatre \u00e9lev\u00e9 simplement parce que leurs parents pouvaient se permettre de passer au peigne fin leurs g\u00e9nomes embryonnaires – que leurs capacit\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiques soient r\u00e9ellement significativement diff\u00e9rentes de celles de tous les autres ou non.<\/p>\n
Bien qu’il soit compr\u00e9hensible que les parents veuillent donner \u00e0 leurs enfants les meilleures chances de succ\u00e8s, \u00e9liminer les traits qu’ils trouvent r\u00e9pr\u00e9hensibles rendra l’humanit\u00e9 dans son ensemble plus uniforme et la soci\u00e9t\u00e9 dans son ensemble plus pauvre pour le manque d’h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9. Tout le monde peut b\u00e9n\u00e9ficier de l’exposition \u00e0 des personnes diff\u00e9rentes d’eux; si tout le monde est \u00e9lev\u00e9 pour \u00eatre grand, intelligent et beau, comment apprendrons-nous \u00e0 tol\u00e9rer l’alt\u00e9rit\u00e9?<\/p>\n
La s\u00e9lection embryonnaire polyg\u00e9nique est actuellement ill\u00e9gale au Royaume-Uni, en Isra\u00ebl et dans une grande partie de l’Europe. En 2024, la FDA a fait du bruit au sujet de la planification de la r\u00e9glementation du march\u00e9, mais pour l’instant, les entreprises offrant des scores polyg\u00e9niques au public rel\u00e8vent de la m\u00eame cat\u00e9gorie non m\u00e9dicale que les suppl\u00e9ments nutritionnels – c’est-\u00e0-dire non r\u00e9glementables. Ces entreprises font de la publicit\u00e9 pour des scores pour des traits comme la capacit\u00e9 musicale et l’acrophobie, mais uniquement \u00e0 des fins de bien-\u00eatre ou d’\u00e9ducation.<\/p>\n
Ainsi, les Am\u00e9ricains sont largement \u00e0 la merci de soci\u00e9t\u00e9s qui veulent profiter d’eux au moins autant qu’elles pr\u00e9tendent vouloir les aider. Et parce que cela est toujours dans le secteur priv\u00e9, les personnes qui ont le plus d’avantages sociaux et environnementaux – les personnes riches d’ascendance europ\u00e9enne – sont souvent les seules \u00e0 pouvoir se permettre d’essayer de donner \u00e0 leurs enfants les avantages g\u00e9n\u00e9tiques qui pourraient exister, renfor\u00e7ant davantage ces in\u00e9galit\u00e9s sociales et cr\u00e9ant potentiellement des in\u00e9galit\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiques qui n’existaient pas auparavant. Esp\u00e9rons que ces parents financeront simplement la phase d’huile de serpent du processus afin que si nous pouvons un jour g\u00e9n\u00e9rer suffisamment de donn\u00e9es pour rendre les scores polyg\u00e9niques r\u00e9ellement fiables pour pr\u00e9dire quelque chose de significatif, ils seront suffisamment peu co\u00fbteux pour \u00eatre accessibles \u00e0 tous ceux qui les veulent.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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